首屆湖湘罕見病全病程管理高峰論壇暨湖南省健康服務(wù)業(yè)協(xié)會罕見病全病程管理分會成立大會在長沙召開

    12月24-25日，由湖南省健康服務(wù)業(yè)協(xié)會、中南大學湘雅醫(yī)院共同舉辦的“首屆湖湘罕見病全病程管理高峰論壇暨湖南省健康服務(wù)業(yè)協(xié)會罕見病全病程管理分會成立大會”在長沙成功召開。通過選舉中南大學湘雅醫(yī)院彭鏡教授當選湖南省健康服務(wù)業(yè)協(xié)會罕見病全病程管理分會理事長。來自全省兒科、神經(jīng)內(nèi)科、神經(jīng)外科、血液科、移植科、呼吸科、消化科、全科醫(yī)學及遺傳、代謝內(nèi)分泌科等領(lǐng)域相關(guān)醫(yī)護人員約180人參會。

李桂源理事長

陳子華教授

尹飛教授

伍國用副局長

    會議開幕式由湖南省健康服務(wù)業(yè)協(xié)會副理事長兼秘書長伍勁健主持，湖南省健康服務(wù)業(yè)協(xié)會理事長李桂源教授出席并講話。湖南省醫(yī)保局伍國用副局長出席會議并做醫(yī)保政策解讀。中南大學湘雅醫(yī)院副院長陳子華教授，分會顧問、中南大學湘雅醫(yī)院尹飛教授分別向大會致辭。湖南省健康服務(wù)業(yè)協(xié)會罕見病全病程管理分會理事長彭鏡教授報告分會籌備情況。協(xié)會監(jiān)事長劉益民先生宣讀分會第一屆理事會成員名單及兩個專家組名單。會上協(xié)會向全體會員和愛心人士發(fā)起了罕見病公益救助項目倡議。會議開幕式還舉行了湖南省健康服務(wù)業(yè)協(xié)會罕見病公益救助項目啟動儀式以及湖南省健康服務(wù)業(yè)協(xié)會罕見病全病程管理分會湖湘罕見病規(guī)范化管理巡講活動啟動儀式。

伍勁健秘書長

彭鏡教授

劉益民監(jiān)事長

授牌和頒發(fā)聘書

    李桂源理事長在講話中指出，分會今后要在彭鏡理事長的帶領(lǐng)下，團結(jié)全體會員，充分做好大數(shù)據(jù)基礎(chǔ)上的全病程管理，并且數(shù)據(jù)要可靠、精準。要加強罕見病機制的研究，建立協(xié)作組，多學科合作，進一步深入分子研究。要加強罕見病的科普宣傳力度，擴大罕見病的公眾知曉度，推進罕見病政策的落地實施，建設(shè)有“湖湘特色”的罕見病全病程管理模式。

王炳艷副秘書長

啟動儀式

    分會的成立，搭建了全省罕見病全病程管理產(chǎn)、學、研、教的橋梁，動員多方力量，必將進一步促進我省罕見病全病程管理事業(yè)的發(fā)展。